Parcours Post-Diagnostique et Obstacles aux Soins des Enfants et Jeunes Diabétiques dans le Programme Changing Diabetes in Children (CdIC) en Guinée: Post-Diagnostic Pathways and Barriers to Care for Children and Young People with Diabetes Enrolled in the Changing Diabetes in Children (CdIC) Programme in Guinea

Abstract

RÉSUMÉ
Introduction. Le diabète de l’enfant pose un défi crucial en Afrique subsaharienne, où les systèmes de santé fragiles et les croyances culturelles complexifient la prise en charge à long terme. Le programme « Changing Diabetes in Children » (CDiC) vise à fournir un suivi spécialisé, mais les trajectoires réelles des patients après le diagnostic restent mal documentées. Cette étude visait à décrire le parcours post-diagnostique et les obstacles aux soins des enfants et jeunes diabétiques inclus dans le programme CDiC en Guinée. Méthodologie. Nous avons mené une étude de cohorte rétrospective incluant tous les patients âgés de moins de 25 ans suivis dans le programme CDiC entre 2010 et 2022. Les données sur le diagnostic, le suivi, les recours aux soins et les conséquences sociétales ont été collectées sur une période de six mois (janvier à juin 2022) via des entretiens et l’extraction de dossiers. Résultats. Sur 583 patients (âge moyen 18,5±4,6 ans, 51,3% de filles), 96,9% avaient un diabète de type 1 putatif. Le diagnostic était tardif, posé lors d’un syndrome cardinal (72,9%) ou d’une cétoacidose (23,7%). Après l’inclusion, 60,2% des patients ont consulté en dehors de leur site CDiC habituel. Plus de la moitié (50,2%) a eu recours à la médecine traditionnelle après le diagnostic, et 55,4% ont pratiqué l’automédication. Pour 57,5% des familles, le diabète a entraîné un changement de domicile. Parmi les patients scolarisés (72%), 62,6% ont rapporté un impact négatif sur leur parcours, se traduisant par un retard scolaire (66,5%). Le nombre moyen de recours à des structures non conventionnelles (hôpitaux universitaires, cliniques privées, tradipraticiens) était de 1,3. Conclusion. Malgré l’accès à un programme structuré, le parcours des jeunes diabétiques en Guinée est marqué par un diagnostic tardif, un recours persistant à des alternatives non spécialisées et des conséquences sociales lourdes. Ces résultats plaident pour des interventions intégrant un soutien psychosocial familial, une éducation communautaire et un renforcement de la proximité des services spécialisés.
ABSTRACT
Introduction. Childhood diabetes is a critical challenge in sub-Saharan Africa, where fragile health systems and cultural beliefs complicate long-term management. The "Changing Diabetes in Children" (CDiC) program aims to provide specialized follow-up, but the actual patient pathways after diagnosis remain poorly documented. This study aimed to describe the post-diagnostic pathways and barriers to care for children and young people with diabetes enrolled in the CDiC program in Guinea. Methodology. We conducted a retrospective cohort study including all patients under 25 years old followed in the CDiC program between 2010 and 2022. Data on diagnosis, follow-up, care-seeking behavior, and societal consequences were collected over a six-month period (January to June 2022) through interviews and medical record extraction. Results. Of 583 patients (mean age 18.5±4.6 years, 51.3% female), 96.9% had putative type 1 diabetes. Diagnosis was delayed, occurring during cardinal syndrome (72.9%) or ketoacidosis (23.7%). After enrollment, 60.2% of patients sought care outside their usual CDiC site. More than half (50.2%) used traditional medicine after diagnosis, and 55.4% practiced self-medication. For 57.5% of families, diabetes led to a change of residence. Among school-going patients (72%), 62.6% reported a negative impact on their educational path, manifesting as school delay (66.5%). The mean number of visits to non-conventional structures (university hospitals, private clinics, traditional healers) was 1.3. Conclusion. Despite access to a structured program, the journey of young people with diabetes in Guinea is marked by delayed diagnosis, persistent use of non-specialized alternatives, and severe social consequences. These findings argue for interventions integrating family psychosocial support, community education, and strengthening the proximity of specialized services.