Relation soignant-soigné et besoins des parents d'enfants atteints de Maladies Rares à Yaoundé

Michel Franck EDZAMBA (emichelfranck@yahoo.com)
Pédiatrie, Université de Yaoundé 1
June, 2018
 

Abstract

Introduction. Les maladies rares sont un groupe de pathologies qui touchent moins d’un individu sur 2000 selon la définition Européenne. Il existe 6000 à 8000 maladies rares connues à ce jour et dont la pour la plupart le début se fait dans l’enfance.
Objectif. L’objectif de cette étude était d’évaluer la relation soignant-soigné et les besoins des parents d’enfants atteints de maladies rares à Yaoundé.
Méthodologie. Nous avons réalisé une étude transversale descriptive de type enquête dans la ville de Yaoundé pendant une durée de 6 mois. Etaient inclus dans cette étude les parents d’enfants atteints de maladies rares suivis dans deux grandes formations sanitaires de la ville de Yaoundé où sont pris en charge les enfants atteints de maladies rares. L’échantillonnage était consécutif, les informations étaient collectées à l’aide d’une fiche technique. Elles concernaient les données sociodémographiques, les données socio sanitaires, la relation soignant-soigné et les besoins en termes de survie, d’estime et de développement personnel. Les données collectées ont été codées, entrées et analysées à l’aide du logiciel statistique Epi Info version 3.5.4 ; et du logiciel Microsoft Office Excel 2013 et Word 2013. La relation soignant-soigné était évaluée sur 6 items et les besoins ont été regroupés suivant la pyramide des besoins de Maslow
Résultats. Au total, 42 parents ont été recrutés avec une grande majorité des parents de sexe féminin. Les parents dont l’âge était compris entre 35 et 45 ans étaient les plus représentés avec un âge moyen de 37,4±6,82 ans. La famille biparentale était la plus représentée avec 64.3% des parents mariés. La proportion de parents sans emploi était non négligeable (28.6%) ; le revenu mensuel moyen était de 97190,4±53767,7 Fcfa. Il a été noté dans cette étude que 31% des foyers avaient un revenu mensuel inférieur à 50 000 Fcfa.
Un seul enfant était malade par famille et les pathologies étaient diverses (25 maladies distinctes soit principalement STB, myopathie de Duchenne, Syndrome de Protée, etc.). La relation soignant-soigné avait été indiqué bonne en ce qui concerne l’entretien avec le médecin (78.6%) et l’intérêt que le personnel portait aux parents (76.2%). Elle était insuffisante concernant l’éducation sur le quotidien avec l’enfant (38.1%) et les lacunes du personnel de santé (31%). Enfin elle était mauvaise en ce qui concerne l’accueil privilégié (19%) et le retard de prise en charge (16.7%). Les besoins des parents ont été estimés en besoins de survie, d’estime et de développement personnel. Les besoins de survie ont été évalués sur la base de l’accessibilité aux modalités thérapeutiques (médicaments et réhabilitation) ; En effet 35,7% des parents dont les enfants étaient sous traitement médicamenteux avaient évoqué un problème économique. Il en était de même pour la rééducation et les principales raisons étaient le coût, l’éloignement et l’absence d’un moyen de transport. L’étude a noté que 31% des parents ont évoqué des lacunes du personnel soignant sur les maladies rares. Ceci avait des répercussions sur la rapidité de prise en charge. Les besoins d’estime ont révélé que la survenue de la maladie avait influencé les relations familiales dans 54% des cas avec une forte détérioration au sein du couple. Environ 52,3% des enfants étaient non scolarisés les principales raisons étaient la maladie en elle-même suivit du manque de moyens financiers. En matière d’accompagnement le personnel soignant montrait un intérêt particulier mais un accueil mauvais à passable dans 45,2% des cas. 38,1% des parents n’ont reçu aucune aide. Hormis les soignants, les médias étaient la principale source d’information pour les parents (40,5%).
Conclusion. De cette il en ressort que, malgré le fait que la majorité des parents étaient écoutés par le personnel soignant, la relation entre les parents et le personnel soignant est encore insuffisante. Il en découle donc trois types de besoins précis le thérapeutique, le psychologique et l’informationnel.


********************************************************************************************